Vooral bij ouderen en mensen met een chronische aandoening ontstaat al snel een breed netwerk van professionals: de huisarts, het ziekenhuis, de apotheek, de fysiotherapeut, thuiszorg, verpleeghuiszorg en soms het sociaal domein. Hoewel het delen van relevante informatie daarbij onmisbaar is, loopt de zorg in de praktijk nog te vaak vast op versnipperde systemen. Om hier verandering in te brengen, werd CumuluZ opgericht: een stichting die meebouwt aan een landelijke, publieke data-infrastructuur voor de zorg. De organisatie is mede opgericht door ActiZ en werkt met subsidie van het ministerie van VWS.  

Eenduidigheid is cruciaal  

Directeur-bestuurder Bart de Geus weet uit eigen ervaring hoe belastend het kan zijn als gegevens niet worden uitgewisseld. “Ik heb zelf reuma en heb als patiënt ervaren hoe vermoeiend het is als je telkens opnieuw je verhaal moet vertellen.” Volgens De Geus is de kern van het probleem dat data nu onvoldoende kan stromen. “Binnen de VVT-sector lukt het vaak wel om informatie uit te wisselen, maar er ontstaat een probleem als we gegevens willen delen met een organisatie uit een andere sector, zoals een ziekenhuis.” Naast eenheid van techniek is eenheid van taal ook een belangrijk aandachtspunt. “Zelfs binnen een ziekenhuis kan een afkorting als LB verschillend worden uitgelegd: linkerborst of linkerbeen. Voor overdracht aan collega’s is eenduidigheid cruciaal. Dat geldt nog sterker als informatie over sectoren heen moet worden gedeeld.” 

Een lijntje tussen twee partijen is niet genoeg 

Volgens Rein Souwerbren, bestuurslid van ActiZ en lid van de ActiZ-commissie Digitaal Denken en Doen, raakt dit direct aan de bestuurlijke opdracht van zorgorganisaties. Rondom ouderen is netwerkzorg immers dagelijkse praktijk. “Een lijntje tussen twee partijen is niet genoeg. We moeten samenwerking als netwerk kunnen ondersteunen.” Volgens Souwerbren vraagt dat om bestuurlijke keuzes. “We moeten het federatieve model omarmen. Dit houdt in dat data bij de bron blijft, maar via een landelijke infrastructuur vindbaar, toegankelijk en bruikbaar wordt voor wie daartoe bevoegd is. Dat is ook een beetje polderen: samen afspreken wat lokaal, regionaal en landelijk moet gebeuren. Regionale initiatieven zijn waardevol, maar we moeten kansrijke initiatieven wel inbedden in landelijke afspraken.” Die landelijke aanpak helpt bestuurders ook bij investerings- en inkoopbeslissingen. Door te werken volgens het landelijk kader kunnen organisaties voorkomen dat zij investeren in oplossingen die later niet aansluiten. 

Landelijke dekking is essentieel 

CumuluZ is opgericht vanuit het besef dat verschillende sectoren tegen vergelijkbare problemen aanlopen. Er bestaan veel waardevolle regionale initiatieven, maar die zijn niet altijd landelijk dekkend of onderling verbonden. Volgens De Geus is juist die landelijke samenhang essentieel. Niet via één groot landelijk cliëntendossier, benadrukt hij. Dat is er eerder niet gekomen, onder meer vanwege terechte vragen rond privacy, cybersecurity en de gevoeligheid van medische gegevens. CumuluZ kiest daarom voor het federatieve model. “We richten ons daarbij op een deel van deze infrastructuur: ontsluiten, integreren en beschikbaar stellen", legt De Geus uit. “De VVT-sector moet kunnen praten met andere sectoren, en andersom.” 

Richting geven en vragen stellen 

Waar CumuluZ door sommige bestuurders eerst nog werd gezien als een PowerPointpresentatie, ziet Souwerbren dat beeld veranderen. “Inmiddels zien veel bestuurders in dat CumuluZ kan helpen om het digitale domein in te richten en te verbreden. Er is meer draagvlak: binnen de zorg, bij het ministerie van VWS, de zorgverzekeraars en andere stakeholders.” De Geus herkent die groeiende bewustwording en ziet dat de kwaliteit van data daarin een belangrijke rol speelt. “Goede data zijn nodig om zorg efficiënter te maken, de kwaliteit te verbeteren, onderzoek te doen en onderzoeksresultaten weer terug te brengen naar het primaire proces. Dat betekent niet dat iedere bestuurder technisch specialist moet worden, maar wel dat ze er voldoende van moeten begrijpen om goede vragen te stellen en richting te geven. Ik merk dat bestuurders vaker vragen of ik langskom om uitleg te geven, en dat doe ik graag.” 

Concrete toepassingen 

CumuluZ werkt ondertussen aan concrete toepassingen. Er ligt een blauwdruk en er is een prototype waarmee bestuurders kunnen zien hoe de infrastructuur in de praktijk werkt. Via drie use cases (thuismonitoring, proactieve zorgplanning en het beschikbaar stellen van data voor wetenschappelijk onderzoek) ontwikkelt CumuluZ herbruikbare bouwblokken die sectoroverstijgend inzetbaar zijn. Voor de VVT-sector ziet Souwerbren ook een duidelijke verbinding met de academische netwerken in de zorg voor ouderen. “Als informatie goed ontsloten wordt, kunnen we onderzoek beter verbinden met de praktijk.”  

Onderling vertrouwen 

Volgens Souwerbren is misschien wel de belangrijkste opbrengst van het maken van landelijke digitale afspraken dat partijen elkaar beter weten te vinden. “We zijn geen concurrenten, maar hebben elkaar juist nodig. Ik zie dat organisaties veel meer met elkaar in gesprek zijn en dat er onderling vertrouwen is.” Zijn boodschap aan bestuurders is daarom helder: wacht niet tot alles af is. “Begin nu met je voor te bereiden op netwerkzorg en de digitalisering die daarbij hoort. Kijk niet te lang om je heen, maar steek gewoon je grote teen in het koude water.”