VVT-Zorg

Het begrip palliatieve zorg

Bij palliatieve zorg wordt vaak gedacht aan de laatste terminale fase: palliatief terminale zorg, zorg die pas ingaat als de curatieve zorg is uitbehandeld, als ‘de geneeskundige gereedschapskist leeg is’.

Het begrip ‘Palliatief’ moet echter breder worden opgevat. Het betekent letterlijk verzachtend, verlichtend. Niet het bestrijden van de ziekte zelf staat bij palliatieve zorg centraal maar kwaliteit van leven en gewenste kwaliteit bij het sterven. Het zoveel mogelijk behouden van het goede eigen leven en het voorkomen of beperken van de onwenselijke symptomen en onwenselijke gevolgen. Dit wordt toegepast op alle dimensies van het leven: existentieel/zingeving/spiritueel, sociaal/participerend, psychisch/mentaal en fysiek/somatisch. Palliatieve zorg (PZ) is niet aan een bepaalde termijn of fase gebonden, maar moet er kunnen zijn als het nodig is. Palliatief terminale zorg (PTZ) wordt in de regelgeving ‘in principe’ beperkt tot de laatste drie maanden, maar kan verlengt worden zolang dat nodig is.

Cure en care naast elkaar

Vanuit deze bredere visie op palliatieve zorg lopen ‘de cure en de care’ steeds meer parallel en schuiven ze over elkaar heen, zoals onderstaand beeld schematisch schetst:

 

palliatievezorg

Bron: IKNL, 2010, ‘Algemene inleiding richtlijnen pz.’

Bovenstaand model is geen ‘hard’ fase-model. In de werkelijkheid wordt steeds het bij de situatie passende evenwicht gezocht tussen palliatie bij ziektegerichte interventies of palliatie op symptoom of kwaliteit van leven gericht. Bij wijze van grove en gemiddelde fasering spreekt men wel over het begin van palliatieve zorg bij ‘de markering’ vanuit de ‘verwachting’: een verwacht overlijden binnen een jaar. Daarbij wordt de ‘surprise-question’ gebruikt: “Zou het overlijden binnen een jaar mij -als professional- verbazen?”. Vervolgens komt de palliatief terminale fase (de laatste drie maanden, maar zo nodig langer) en de feitelijke stervensfase (de laatste weken/dagen/uren).

Kwaliteit van leven

In principe kan een ziekte ook doorbehandeld (of een behandeling gestart) worden tot bij het einde, maar steeds vaker staat de vraag centraal of dat nog wel wenselijk en ‘zinnig’ is vanuit het eigen perspectief van de patiënt: Wat is de gewenste kwaliteit van leven? “Moet alles wel wat er nog kan? Vanuit welke waarden, en met welke gevolgen, handel je dan?”. Daartoe moet op tijd het goede gesprek aangegaan worden over de kwaliteit van het eigen ‘eindige leven’ en over de daarbij wenselijke zorg. Dat moet met gevoel en vakmanschap ook zo tijdig mogelijk gaan over die gewenste aspecten naar het levenseinde toe (‘Advance care planning’ ACP of proactieve zorgplanning). Uiteraard is daarbij de patiënt/cliënt betrokken, ‘in diens context’ en met diens naasten, ook als er plaatsvervangend gesproken en gekeken moet worden.

Goede palliatieve zorg

ActiZ ziet goede palliatieve zorg, zowel qua uitgangspunten als in de praktijk, eigenlijk al grotendeels samenvallen met de uitgangspunten voor de zorg zoals die in de V&V-sector geboden moet worden. Moderne termen als ‘shared-decision-making’ (samen beslissen), ‘informed consent’ (het goede, geïnformeerde gesprek voor de gewenste afspraken) en ‘acp’ (proactieve zorg) horen in alle zorg centraal te staan, en dus zeker ook als de resterende tijd korter wordt. Wel zijn er specifieke accenten te leggen, en zal de specifieke kennis rond palliatieve zorg ook steeds blijvende aandacht verdienen, ook om zo te blijven leren en verbeteren. Soms moet er ook organisatorisch of qua regelgeving aan de juiste (rand)voorwaarden gewerkt worden om de gewenste zorg goed mogelijk te maken.

anne lee edens

Laatste nieuws